伊利沙伯醫院發布新書

（本報訊）紅斑狼瘡症病人透過醫院出版新書講述患病經歷，他們克服種種痛楚與恐懼，更珍惜生命與眼前人。

伊利沙伯醫院二月三日舉行《我們這一班．遇上紅斑狼瘡的少年》新書發布會，集合了六十位患者、醫護人員和社工的「戰狼」經歷及感受。會上，病患者亦作出分享，讓公眾更了解紅斑狼瘡症。

九龍中醫院聯網醫護總經理廖綺華於《序》寫道：「這本書如果能夠早點出版，我患了紅斑狼瘡症的朋友就不會自殺。」

「為何有勇氣去死，而不是生存？」本身是基督教徒的患者瑞群分享說，生命是一份禮物。「我見到很多人愛自己，而天父留我在世上必有我的用處，故我愛與別人分享自己的故事。」

瑞群十三歲發病，當時持續發燒二至三個星期、鼻子上出現紅印、眼球亦不能轉動，入院後被確診為紅斑狼瘡：「藥物的副作用令我大量掉頭髮、人亦變腫；三、四個月後更因血凝固而骨枯，致末期髖關節壞死，本來是大好的青年，病後甚麼地方都去不了。」最後她接受換人工髖關節手術，中六亦要入讀特殊學校。

她說，人要經歷失去才懂珍惜，曾失去健康及時間的她，現在積極活好每一天，更回到特殊學校任老師，與傷健學生們互相支持。

另一位患者阿彬曾想過自殺，但因不想自己的家變成凶宅，連累父母而打消念頭。

阿彬二OO二年十五歲時發病，不斷發燒加上氣喘，三個月後皮膚及骨亦相繼出現問題，甚至患上腎炎。「我害怕是因為不了解這個病，故此在互聯網上不斷尋找資料。」他說對此病認識愈多，恐懼愈少。

他曾因骨枯須以單腳跳邊行走邊工作，亦曾做駁骨手術。他亦自比「不倒翁」，跌下後很快會彈起。從事財務策劃的他見工時亦從不隱瞞自己的病，而僱主多欣賞他的誠意而聘請他。

阿彬很感謝一直照顧他的醫護人員，尤其是伊院兒科副顧問醫生陳桂如，他猶記得陳醫生當時下班後，因放心不下於翌日清早到醫院探望。「多謝醫護人員，有你，才有我們。」他說。

講者之一、突破榮譽總幹事蔡元雲醫生說，不少患者都有自殺傾向，他希望這本書為病人帶來祝福。他說，這些患者本身已是天使，病況雖起起伏伏，但他們一直為其他人帶來祝福，包括紅斑狼瘡症新患者；他們身邊亦有很多守護天使照顧，包括醫院的白衣天使。

蔡元雲於席間與患病作者作真情對話，他形容故事「有眼淚、有盼望、有歡笑」 ，他說：「不要輕看觸摸，這可是愛心的傳遞。」

談到紅斑狼瘡症，陳桂如醫生指病徵變化可以很大，徵狀有時與傷風感冒相同，甚至驗血也未必測到，惟一較常見的症狀是持續發燒，後期患者更可能感染腎炎或肺炎。

她說此症主要源於免疫系統出錯而攻擊病者本身的器官，不能根治，服藥暫時是控制病情的最有效方法。

紅斑狼瘡症多出現於成人身上，以婦女居多，青少年時期亦會發病，香港個案中年紀最小的只有五歲。（鄒）