【義筆容辭】一之為甚 遺憾不可再

當大家正和自家媽媽慶祝母親節的時候，香港不少人仍繼續關心在深切治療部的鄧桂思女士，希望經兩次換肝手術的她能早日康復，使她和家人能再次慶祝母親節。但同樣是媽媽，池燕蘭這名字有幾多人會記得起？ 

池燕蘭是罕見的結節性硬化症患者，她有一位十三歲並不幸遺傳了結節性硬化症的女兒。今年四月十一日立法會就罕見疾病藥物政策舉行公聽會，池燕蘭出席並發言，指現時是有藥物可改善結節性硬化症病人的病情，但由於醫管局未將有關藥物納入《藥物名冊》內，若自費買藥成人每月需近二萬元藥費，因患病無法工作只能靠綜援過活的燕蘭及女兒根本無法負擔。如這些藥物能列入《藥物名冊》，病人每次獲處方藥物收費僅為十元。燕蘭痛心說： 「我o依家先得三十幾歲，就要俾呢個病去折磨我去死。我唔甘心， 求吓你哋幫吓我哋啦。」言猶在耳，燕蘭在四月二十三日因病情急轉直下，帶著這份有藥但因無錢而無機會接受治療的遺憾而離世。

池燕蘭的遺憾不是單一事件！ 《藥物名冊》加入她需要的藥物能否治愈她病是未知數，但她作為人就應享有獲得醫治的權利，不因富或貧而受剝奪！教宗若望廿三世於一九六三年發表的《和平於世》通諭中說出： 「任何人都有他生命的權利、身體完整的權利、以及一切為獲得適當生活所必需應用方法的權利：這些方法中其主要者為衣、食、住、休息、醫藥治療，和其他一切社會福利。因此， 人當疾病、殘廢、鰥寡、衰老、失業，或每當非由於他本人的過錯而缺乏必需的生存方法時，他都有權利獲得照顧。」教宗本篤十六世在《上主的話》的宗座勸諭中說：「維護和促進每個人的人權的重要，這權利是基於寫在人心上的自然律，因而是普遍性的， 神聖不可侵犯， 且不容剝奪的。教會希望透過承認這些權利，人性尊嚴能更有效地獲得承認和普遍推廣，因為這是造物主銘刻於其受造之人的特別印記，這人性也是耶穌基督所取，並是祂的降生、死亡和復活所救贖的。」

《藥物名冊》未能符合病人的需要，除了是政府要一力控制社會服務開支，亦因為病人無從參與制訂政策的機制！政府動輒以成本及效益為考量，把有效但昂貴的藥物剔除《藥物名冊》， 甚至因病者的病情到了某個階段，便拒絕給予援助！文明先進如香港，坐擁過萬億元財政儲備的政府，沒有按公益服務社會，當病人需要時，竟不由醫生作酌情權機制，憑專業判斷為病人提供藥物，是有違公義及倫理。梁振英政府曾信誓旦旦說急市民所急，但他落台走數已成定局；林鄭月娥出自其班子，上場後能否自躬反省，使池燕蘭的遺憾不再重演？ 

•香港天主教正義和平委員會 www.hkjp.org