【吾愛讀書】讓愛改變一切〔作者︰陳婉君〕

「我要因你的慈愛喜樂歡暢，因為你曾俯視了我的慘狀，體會了我心靈所受的悲傷。」（詠三十一8） 

香港啟迪會在2020至2021年間舉辦了一個《啟迪「癇」介生命•活出愛計畫》，該會組織了一群大專義工為腦癇症患者及其照顧者進行訪談，回顧患上腦癇症對他們生活的影響，記錄他們在生命中因腦癇症所遇到各種不同的經歷與困難，讓他們重新認識自己，從而肯定自己的生命價值；啟迪會更協助每位參與計畫的腦癇症患者及其照顧者完成個人獨一無二的生命故事冊，共有50冊，從中選取了20個生命故事冊的內容結集出版了《癇介生命──活出愛故事集》，讓大家加深認識腦癇症的成因、症狀及影響，消除對腦癇症的誤解及建立正面的態度。

自小學三年級患上腦癇症的陳樂添，有像「恐怖的電視劇」般的發作經驗，經常處於恐懼之中，尤其在睡覺，當他發作時，他身體內的所有力氣都似全被抽空一樣，如墮進黑洞內，甚麼也看不到，身體也不由自主，好像浮游在太空一樣，即使用盡全身的力氣也無法掙脫。他試過在吃早餐時，整個人完全喪失知覺，跌倒在地，把碗碟都擲碎一地，幸而有家人在旁，馬上把他送往醫院救治。雖然樂添有腦癇發作的恐怖經驗，卻無礙他成為棟篤笑演員，有時他還會自己鼓勵自己，把不開心的事變成一個笑話，與觀眾分享。他說：「多了解自己，不要介意別人的眼光；相信自己，一切都是對自己最好的安排。」

47歲才第一次腦癇發作的林詠詩，曾經一星期發作三次，醫生診斷她為腦部因多次中風而受損，繼而引發腦癇症。對詠詩而言，最大的轉變是被標籤為「殘疾人士」、「怪物」，甚至把她誤以為是精神病人，就算之前關係要好的同事也漸漸疏遠她，亦因為她需要經常請假覆診而被視為「蛇王」。在長時間受精神困擾的情況下，她一度打算輕生，後來得到家人和朋友的支持而釋懷。她的朋友安慰她說：「不要為明天憂慮，一天的難處一天當就夠了。」自此她學會放下執著，活在當下。

腦癇症的照顧者安蕎爸爸，自女兒安蕎出世後一直悉心地照顧她，至今她已屆成年。安蕎出世時大腦曾經缺氧，導致腦部受損，有嚴重肢體傷殘、智力發展遲緩，無法走動，缺乏自理能力。她的腦癇症病發頻密，嚴重時需用麻醉藥才能令她穩定下來。安蕎的爸爸媽媽為了照顧女兒，不惜傾盡心力，就算前路有多艱辛，也攜手撐下去。他說：「親愛的安蕎，你已是爸爸媽媽生命裡不可或缺的一部分，我會繼續陪伴你，做你一輩子的好爸爸。」

腦癇症患者從來不是弱者，反而是最堅強的鬥士，讓我們以愛改變一切，希望大家多點了解他們及其照顧者，明白他們的處境，彼此接納、尊重與共融，努力建構關愛共融的社會。人怎樣解讀人生或看待生命，都有不同的角度和方式；善待別人也是一個很重要的學習課題，「你們願意人怎樣待你們，也要怎樣待人。」（路六31） 

如果想多了解腦癇症，大家可瀏覽香港啟迪會的臉書： facebook.com/enlighten2002/或IG：instagram.com/ enlighten_hk/；如果想訂購書籍支持，則可致電2820-0111或電郵至[email protected] 聯絡。

《癎介生命──活出愛故事集》出版社潑墨工房/主編香港啟迪會/定價$78/ISBN 978-988-75156-1-6 

•  陳婉君，香港公教真理學會主編。

  
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